Endometriose: Brieven aan mijn lieve, rebelse baarmoeder

Een klein jaar geleden ontdekte ik dat ik endometriose en adenomyose heb, sindsdien schrijf ik brieven aan mijn baarmoeder. Om stil te staan, te verbinden, te rouwen om wat is en om wat komt, om te blijven liefhebben.

Maart is wereldwijd Endometriose Awareness Maand.

(Leestips onderaan pagina)

Lieve baarmoeder
Het zijn jij & ik
Het waren altijd al jij en ik
Maar nu weet ik dat je rebelser bent dan ik dacht
en dat je buiten je oevers treedt
Ik zal je niet verdringen
Ik luister
Dus vertel het me maar

4 juli 2024

Lieve baarmoeder,

Vandaag is de dag dat ik vernam dat ik endometriose heb, dat wij endometriose hebben. De gynaecologe zag de cysten op mijn eierstokken en mijn vertrokken gezicht. Ze zei: “Jij moet al erg veel pijn hebben gehad”. Ik huilde vanbinnen, omdat het waar was, en het deugd deed om dat van iemand te horen.

23 juli 2024

Dag uterus,

Enkele dagen geleden lagen we onder de MRI scanner, om te kijken waar de endometriose zich allemaal gevestigd heeft. Niemand in het ziekenhuis wist waarom we daar waren en ook niemand vroeg ernaar.

Ik overwon mijn paniek in de luide en enge machine. Ik moest ook wel, “anders kon ik de scan en dus de uitslagen wel vergeten”, zei de verpleegkundige. Erg grof vond ik dat, maar het lukte: eerste overwinning.

Niemand van het team zei iets toen ik terug naar het kleedhokje ging. Wordt medisch personeel opgeleid om zo weinig mogelijk te communiceren?

Wout was zijn schoenen vergeten. Blootvoets door het ziekenhuis dan maar. Ik vroeg me af of ze mij daardoor minder serieus namen, maar was dankbaar voor dat moment met een hoek af.

29 juli 2024

Hey jij,

Ik voel me weinig verbonden op dit moment, er zijn te veel mensen om de rust en de connectie te vinden die ik nodig heb. Ik moet in mijn app kijken welke cyclusdag het is, dat zegt ook al wat. Ik weet wel dat mijn eisprong voorbij is. Dag 16. Hoewel dit het zomerseizoen van mijn cyclus zou moeten zijn, voel ik me helemaal niet zomers, positief en outgoing. Eigenlijk nooit in deze periode. Ik ben vermoeid, heb wolken in mijn hoofd en zin om me terug te trekken.

1 augustus 2024

Hey lieve uterus,

Ik was over jouw verschillende namen aan het denken, als aanspreking, maar zoveel ken ik er eigenlijk niet. Baarmoeder en uterus. Womb vind ik mooi, maar dat is Engels… Schoot, buik, moederschoot, moederlijf vind ik nog in het woordenboek, maar zo zou ik je niet echt willen aanschrijven. Zelfs baarmoeder doet uitschijnen alsof je enkel het baren tot doel hebt. Ik zou je graag willen aanspreken in al je zachte kracht, met eierstokken, eileiders, de cyclus die je mee vormgeeft en het oergegeven dat je bent. Want als ik jou schrijf, schrijf ik niet enkel aan jou fysiek, maar ook aan alle liefde en verdriet die je meedraagt, aan je geschiedenis en je toekomst. Zelfs aan het collectief van baarmoeders die ons vooraf zijn gegaan en zij die naast jou bestaan. Net zoals het spreekwoordelijke hart verdien ook jij een plekje in het licht.

20 augustus 2024

Goeiemorgen uterus,

Vandaag komen we meer te weten over hoe het met je gaat, de uitslagen van de scan zullen we bespreken met de fertiliteitsarts in het ziekenhuis. Zit ik nu opeens op de fertiliteitsafdeling? Ik hoop alleszins dat het weten me beter vergaat dan het niet weten.

21 augustus 2024

Dag baarmoeder en gezellinnen,

Het is nog eens bevestigd, jullie zitten daar niet alleen. Endometriomen of chocoladecysten op beide eierstokken van 3 cm en 5 cm, aan elkaar verkleefd. Adenomyose in je spierwand, maar ik weet niet hoeveel of hoe ernstig dat is en de dokter precies ook niet. Dat is wat we voorlopig weten, maar het zou nog op mijn darmen kunnen zitten. De arts vertelde mij dat ik de pil moet nemen, tegen de pijn en om de groei te stoppen. Zeker in de periode voor een operatie, en die is nodig volgens haar. Ik vind het een heel moeilijke gedachte om mijn natuurlijke cyclus stop te zetten na al die jaren vol overtuiging mijn cyclus te hebben gevolgd met de Sensiplan methode en net nu ik zelf als consulente andere vrouwen en koppels hierin zal begeleiden. Maar tegelijk heb ik zo veel pijn. Twee weken per cyclus is dat tegenwoordig en het lijkt alleen maar te verergeren.

24 augustus 2024

Lieve uterus,

Soms overvalt mij een vlaag van verdriet. Je rommelt en ik voel dat er ongemakken zitten, dingen die groeien en drukken. Ik heb verdriet voor het afscheid dat eraan komt. Hoewel onze band soms echt te pijnlijk is, kijk ik er niet naar uit de cyclische communicatie die we hebben, stil te leggen. Het voelt als afscheid nemen van iemand die ik al zo lang liefheb. Ik merk dat ik het starten met die hormonale pil uitstel. We leven nu al zes jaar terug alleen met elkaar, zonder inmenging van externe hormonen. Na vijf jaar hormonen had ik het wel gehad en bewust koos ik voor de verbinding met mijn lijf, met jullie. Ik ben nu volledig ik, wij zijn wij. Ik ken jou en al je grillen, soms even onvoorspelbaar als ikzelf. En dat is toch mooi. Ik denk dat ik onze cyclus met al haar seizoenen gewoon echt ga missen.

Misschien kunnen we nog even afscheid nemen, een ritueeltje, een word-snel-weer-de-oude-en-tot-gauw moment.

10 september 2024

Het ging hier met ons vele weken goed, lieve baarmoeder, maar de laatste 7 dagen hebben we toch afgezien. Vooral mijn eierstokken doen pijn, alsook lage rugpijn die in mijn bovenbenen overgaat. Buikpijn, moe, hoofdpijn, misselijk, winderig, bloedverlies. Het is vreemd hoe de weken voordien zo zorgeloos leken. Ik neem nu 15 dagen Dimetrium, een progestageen (hormonale pil). Emotioneel heb ik er niet zoveel last van, maar fysiek gaat het zeker niet beter. Je voelt minder als een open, ontstoken wonde, maar er is eerder een doffe, zeurende pijn in mijn onderbuik en steken in mijn liezen.

Ik zal nog zien hoe het verder verloopt met de pil, ik ga het nu wel even een kans geven, al vind ik dat niet makkelijk. Ik lees ook vaker dat endometriose niet enkel een ziekte is van je cyclus en je hormonen, maar een uiting of combinatie van een disfunctioneel immuunsysteem, chronische ontstekingsreacties en die schommelende hormonen, waarbij oestrogeen de overhand neemt en het wel verergert, maar niet veroorzaakt. Op termijn stap ik er toch liever van af, maar dat wil ik op een goede manier kunnen doen, met veel zorg voor ons hormonale evenwicht door levensstijl, voeding en ondersteunende kruiden.

Je bloedt al zo lang dat ik me zorgen begin te maken over mijn ijzerwaarden.

17 oktober 2024

Dag lieve uterus,

Ik check niet zo vaak meer in met jou, met ons. Mijn pijnklachten zijn sterk verminderd, waardoor ik het allemaal even aan de kant heb gezet. Er was niet veel nieuws meer om over na te denken, maar nu heb ik wel weer nieuws. Volgens de arts moet ik snel geopereerd worden, zeker als we nog kinderen willen baren, jij vooral. Een natuurlijke zwangerschap zou wel nog mogelijk zijn, want met onze ei- en spermacellen gaat het gelukkig wel goed, al zou de adenomyose daar wel voor moeilijkheden kunnen zorgen. Maar daar weet de wetenschappelijke wereld nog zo weinig over, dat de arts het eigenlijk ook niet echt wist.

21 oktober 2024

Lieve endometriose,

Ik probeer steeds vaker echt goed te luisteren naar wat je me wilt vertellen. En ik denk dat het over verbinding gaat. Je spoort me aan om heel dicht verbonden te blijven met wie ik ben. En je fluistert me toe dat ik ook mag durven loslaten wat ik dacht dat juist was. Dat goed en slecht misschien te grote begrippen zijn. Ik ben genoodzaakt de verbinding te zien tussen het reguliere en het complementaire medische circuit. En weet je, het doet mij goed, want het helpt mij om de wereld door een zachtere bril te bekijken. Maar ook om te gaan voor wat echt belangrijk is, en dat blijft voor mij toch nog altijd een leven op het ritme van de natuur en de bescherming van onze natuurlijke wereld door haar goed te leren kennen en die kennis te delen.

7 november 2024

Lieve baarmoeder, eierstokken, eileiders en endometrioseweefsel,

Het zeurt daar waar jullie zitten. Jullie zijn drie dagen geleden gemasseerd en gerokken, wat voor veel pijn heeft gezorgd. Alles aan mijn linkerkant doet pijn.

Het was heerlijk om bijna twee maanden pijnvrij te zijn en het beangstigt me dat ik de pijn nu weer voel. Het was pas door ze niet meer te voelen dat ik besefte hoeveel pijn ik eigenlijk al heb gehad. Volgens de osteopaat is dit normaal na een massage en zou het vanaf morgen beter moeten zijn, alles wordt immers losgemaakt en zal op termijn voor meer bewegingsruimte van de organen zorgen, die vastzitten door de verklevingen, en voor een betere doorbloeding.

Ik vind het verdrietig dat zoveel vrouwen rondlopen met pijn, waarvoor voor sommigen zelfs geen oplossing bestaat. Ik reken mezelf niet tot die groep, want ik koester hoop op beterschap en merk ook dat therapieën een positief effect hebben. Maar misschien praat ik mezelf dat enkel aan. De laatste dagen ben ik bang dat ik toch ook een vrouw met pijn ben en dat die pijn misschien wel deel is van wie ik ben. Wat als de operatie toch niet voor beterschap zorgt? Of als de endo gewoon terug groeit? Ik weet alvast dat de adenomyose niet kan worden weggehaald. Al moet ik zeggen dat ik me in de meeste extreme endoverhalen niet herken. Ik ben dankbaar dat ik nog een heel groot deeltje leven heb waarin ik pijnvrij kan rondhuppelen, het leven graag zie en een mooie toekomst voor ogen heb. Maar het bezorgt mij verdriet dat we toch met zoveel vrouwen in stilte lijden en dat er nog zo weinig geweten is over deze ziekte.

Mag ik eigenlijk wel zeggen dat ik ziek ben?

24 november 2024

Lieve baarmoeder,

Ik liet onze cyclus achter en neem nu hormonen waardoor ik veel minder pijn heb, maar me ook afgevlakt en niet meer verbonden voel. Ik mis mijn houvast, ik mis onze seizoenen. Soms vragen mensen hoe het gaat en dan weet ik het niet. Ik kan alleen maar denken hoe het gaat, maar het niet meer voelen. En dat is soms heel lastig voor een gevoelsmens als ik.

1 december 2024

Je bloedt! We bloeden. Het is niet veel, maar ik voel dat onze cyclus er nog is! De laatste dagen was ik erg zwaarmoedig en vandaag had ik onophoudelijke rugpijn en een gevoelige buik. “Precies zoals net voor mijn maandstonden”, zei ik tegen Wout, en nog geen 10 minuten later voelde ik de druppels komen. De osteopaat had gezegd dat een lichte vorm van mijn cyclus nog onderhuids kon blijven voortbestaan en nu ben ik zo opgelucht dat jij niet helemaal de mond wordt gesnoerd. Dit heb ik zo gemist.

Woensdag ga ik naar een nieuwe endo arts in Oostende, die echt gespecialiseerd zou zijn in endometriose. Ik ben blij dat er een einde komt aan alweer enkele maanden wachten.

4 december 2024

Lieve baarmoeder,

De knoop is doorgehakt, ik verander van arts en we worden geopereerd in Oostende. Het verdict van deze arts komt op hetzelfde neer, alleen ziet hij de toekomst, vooral met de adenomyose die in jouw spierwand groeit, iets minder rooskleurig. Het wegsnijden van de endo d.m.v. robotchirurgie maakt de ingreep minder invasief, effectiever en zorgt voor een sneller herstel. Maar eerst is er een kijkoperatie om exact vast te stellen waar de endo allemaal zit, en dan pas de chirurgische ingreep. Het gaat nu snel want die kijkoperatie is al binnen een maand! Ik ben blij dat er een beetje schot in de zaak komt.

30 december 2024

Beste uterus,

Soms weet ik niet hoeveel aandacht ik je wel of niet moet geven. Ik voel me schuldig als ik je even vergeet en als ik bewust aan je denk voel ik soms ook helemaal niets. Binnen 8 dagen is het zover, dan brengt de kijkoperatie meer inzicht en weet ik echt hoe we ervoor staan. Ik kijk er naar uit, maar vind het wel eng, want wat als het nog erger is dan we nu denken? Jij weet het natuurlijk al, want je zit er middenin. Hoe is het voor jou om daar te zijn, omringd door weefsel dat je niet kent? Voel jij ook pijn of neem enkel ik die waar? Wij zijn natuurlijk wij, één geheel. Het is zoiets menselijk om ook jou dezelfde gevoelens toe te schrijven als ik.

Ik ervaar een vreemde mengeling van hoop, eenzaamheid en piekeren in dit hele verhaal. Ik hoop en denk echt wel dat het goed komt, dat we kinderen zullen baren en dat de pijn een plek krijgt. De eenzaamheid krijg ik moeilijk opgelost. Zelfs als ik er met iemand over praat dan bevatten mijn woorden amper wat ik eigenlijk wil zeggen. Woorden dekken de lading niet van een ziekte, de bezorgdheden, verschillende soorten pijn of de angst.

Misschien komt er een dag dat ik je geen brieven meer kan schrijven omdat je er gewoon niet meer bent. Hoe leg je dat gevoel aan iemand uit?

Gelukkig ligt dat nog ver weg van vandaag, en nu doe ik het allemaal gewoon stap per stap. Er is geen oplossing en waarschijnlijk ook geen uitweg. Het enige wat ik kan doen is jullie allemaal omarmen, accepteren dat de endometriose en de adenomyose er zijn. Aanvaarden dat er onzekerheid is en onduidelijkheden en dat het verhaal nog vele staartjes kan krijgen, maar dat het op dit moment gewoon is zoals het is.

7 januari 2024

Lieve baarmoeder,

Het is de dag na de kijkoperatie en je bent nog meer omringd met endometriose dan we dachten, de volgende operatie wordt stevig.

Heb ik je trouwens al gezegd hoe fantastisch je bent? Wat er ook gebeurt, ik zal je blijven schrijven en blijven liefhebben, helemaal zoals je bent. Mijn lieve, rebelse baarmoeder.

Liefs,

Roxane

Deze tekst werd gepubliceerd in het Imbolc nummer (februari 2024) van Womb Awakening Magazine.

Leestips

Grip op je cyclus. Zeg vaarwel tegen maandelijkse perikelen en menstruatieklachten – Lara Briden
Heal Endo. An anti-inflammatory approach to healing from endometriosis – Katie Edmonds
Moontime. Harness the ever-changing energy of your menstrual cycle – Lucy H. Pearce Lucy
Onze hormonen, onderschatte helden – Lieselot Theys
Oorsprong. Het wonderbaarlijke verhaal van de plek waar alles begint – Leah Hazard